Atualização do diário de bordo.
O que aconteceu?
São tantas mensagens que não sei mais o que contei e pra quem. Mas, aqui vai um resumo dos últimos dias... Para acalmar e esclarecer.
A mais ou menos quinze dias atrás comecei a notar dificuldades na minha fala. Minha voz ficava esquisita ao final de cada frase. Com o tempo essa dificuldade foi aumentando, até que fiquei totalmente afônica. Posteriormente a isso comecei a ter dificuldades para comer, não tinha força para mastigar os alimentos e estava engasgando constantemente. Tudo foi indo de mau a pior em pouco tempo... Parei de falar de vez, perdi 5kg em menos de uma semana, os músculos do meu rosto não se moviam (ficou difícil até sorrir).
Nesse tempo todo fui em vários médicos e hospitais, ninguém descobria o que eu tinha... Mas todo mundo acreditava que era alguma questão de otorrino.
A situação foi se estendendo até que no último sábado eu tive o "piripaque do Chaves". Aí vc se pergunta "mas eu vi sua foto! Vc estava bem e andando de patins!"... Pois é, diz a lenda que todo paciente mostra uma leve melhora antes de piorar de vez.
Meus pais me trouxeram até o hospital Brasil e, finalmente, um médico do PS ligou o sinal vermelho e apontou que deveria ser algum problema neurológico.
A primeira coisa que vem na cabeça é "Pronto! Maldição de família... Também tenho um tumor cerebral"
Fui internada rapidamente, na madrugada fiz tomografias e todos os exames de sangue possíveis...
Na manhã seguinte conheci o neurologista e então a notícia que seria encaminhada para a UTI, precisava fazer exames complementares... Pânico, muito pânico. Colocaram a sonda de alimentação e fiquei internada na UTI, vários fios e tubos me rodeando, luzes piscando, etc...
Pq UTI? Estava correndo o risco de aspirar alimentos ou líquidos, o que poderia agravar o meu quadro mais ainda.
Na manhã seguinte o resultado da ressonância saiu, não antes de pedir orações aos amigos rsrs e deu negativo para tumor
Agora estou aqui ainda... Mas com um diagnóstico mais certo e promissor. Tenho uma doença chamada Miastenia. Entrei para o time dos autoimunes rsrs
Explicando, (do jeito que eu entendi rsrs) o meu corpo ataca as enzimas que fazem a ligação entre os nervos e os músculos, por esse motivo tudo paralisava.
Quinta-feira farei um exame que irá indicar o melhor tratamento e o "grau" dessa Miastenia.
Mas e agora José!? Agora, eu terei que tomar um remedinho todos os dias, pelo resto da minha vida, mas poderei voltar ter uma vida normal em breve
Aos poucos vou reaprendendo a controlar os músculos da garganta e do rosto... Por enquanto a minha alimentação básica está sendo feita através da sonda, mas já comecei a ingerir líquidos e alimentos pastosos (mingau de hospital é uma delicia... Huuum 😋). Tudo com muito cuidado para não engasgar.
Ainda estou na UTI e ainda não tenho previsão de alta... Mas o susto inicial já passou!
Ainda bem que essa doença não interferiu nos meus músculos das mãos e dedos... Já me imaginaram sem WhatsApp ou facebook? Rsrs seria necessário um psiquiatra rsrs
Um grande beijo!
Obrigada pelo apoio de todos! Ficarei bem logo!
Tamo junto!!
— em Hospital Brasil Santo Andre.O que aconteceu?
São tantas mensagens que não sei mais o que contei e pra quem. Mas, aqui vai um resumo dos últimos dias... Para acalmar e esclarecer.
A mais ou menos quinze dias atrás comecei a notar dificuldades na minha fala. Minha voz ficava esquisita ao final de cada frase. Com o tempo essa dificuldade foi aumentando, até que fiquei totalmente afônica. Posteriormente a isso comecei a ter dificuldades para comer, não tinha força para mastigar os alimentos e estava engasgando constantemente. Tudo foi indo de mau a pior em pouco tempo... Parei de falar de vez, perdi 5kg em menos de uma semana, os músculos do meu rosto não se moviam (ficou difícil até sorrir).
Nesse tempo todo fui em vários médicos e hospitais, ninguém descobria o que eu tinha... Mas todo mundo acreditava que era alguma questão de otorrino.
A situação foi se estendendo até que no último sábado eu tive o "piripaque do Chaves". Aí vc se pergunta "mas eu vi sua foto! Vc estava bem e andando de patins!"... Pois é, diz a lenda que todo paciente mostra uma leve melhora antes de piorar de vez.
Meus pais me trouxeram até o hospital Brasil e, finalmente, um médico do PS ligou o sinal vermelho e apontou que deveria ser algum problema neurológico.
A primeira coisa que vem na cabeça é "Pronto! Maldição de família... Também tenho um tumor cerebral"
Fui internada rapidamente, na madrugada fiz tomografias e todos os exames de sangue possíveis...
Na manhã seguinte conheci o neurologista e então a notícia que seria encaminhada para a UTI, precisava fazer exames complementares... Pânico, muito pânico. Colocaram a sonda de alimentação e fiquei internada na UTI, vários fios e tubos me rodeando, luzes piscando, etc...
Pq UTI? Estava correndo o risco de aspirar alimentos ou líquidos, o que poderia agravar o meu quadro mais ainda.
Na manhã seguinte o resultado da ressonância saiu, não antes de pedir orações aos amigos rsrs e deu negativo para tumor
Agora estou aqui ainda... Mas com um diagnóstico mais certo e promissor. Tenho uma doença chamada Miastenia. Entrei para o time dos autoimunes rsrs
Explicando, (do jeito que eu entendi rsrs) o meu corpo ataca as enzimas que fazem a ligação entre os nervos e os músculos, por esse motivo tudo paralisava.
Quinta-feira farei um exame que irá indicar o melhor tratamento e o "grau" dessa Miastenia.
Mas e agora José!? Agora, eu terei que tomar um remedinho todos os dias, pelo resto da minha vida, mas poderei voltar ter uma vida normal em breve
Aos poucos vou reaprendendo a controlar os músculos da garganta e do rosto... Por enquanto a minha alimentação básica está sendo feita através da sonda, mas já comecei a ingerir líquidos e alimentos pastosos (mingau de hospital é uma delicia... Huuum 😋). Tudo com muito cuidado para não engasgar.
Ainda estou na UTI e ainda não tenho previsão de alta... Mas o susto inicial já passou!
Ainda bem que essa doença não interferiu nos meus músculos das mãos e dedos... Já me imaginaram sem WhatsApp ou facebook? Rsrs seria necessário um psiquiatra rsrs
Um grande beijo!
Obrigada pelo apoio de todos! Ficarei bem logo!
Tamo junto!!
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